2016年11月19日 星期六

《姊姊的守護者》與《反對完美:科技與人性的正義之戰》讀後


《姊姊的守護者》以較為大眾、情感訴求與故事的觀點,引發人們對於基因改造寶寶的關注。故事敘述主軸在莎拉、布萊恩、安娜、凱特、傑西一家五人彼此的關係與情感上,雖然情感層面敘述很生動,但過於聚焦在凱特白血病上相關的議題,使各個角色立體感不足,像是傑西和安娜本身便少了同儕方面的互動,而這對兒童來說是重要的一環。

許多情節的安排顯得不太合理,例如前骨髓性白血病(Acute promyelocytic leukemia, APL) 本身是白血病各類型中預後最好的,超過90%可以治癒,但凱特的治療反覆失敗、復發,像是穿越起司的每一個洞。坎貝爾因為癲癇而放棄與茱莉亞之間的關係,以及安娜最後車禍過世,逃避了法庭判決後一家人應當面對的種種議題。



這些情節都顯得太過刻意,因為今天如果我們真的要以小說來探討關於基因科技的倫理、道德問題,我們應當要讓故事繼續走下去。但我看見的是作者以擅長的情感與關係的敘述,以及精心設計的象徵物與象徵性事件,嘗試透過這些內容,規避掉原本真正該討論的核心。

或許這不是一個作者該顧慮到的事情,作者不必然是哲學家也不是學者。但我認為作者應當具有人性的洞察與中心思想,透過角色的行為與演出而傳達出來,而不是讓角色直接以對話「說」出來,我很好奇裡頭小孩的對話都不像是小孩會說的話,因為那太過成熟與思路清晰,小孩應當是以行為表現出來。

批評說完了,這本小說還是有可取之處,我認為描寫中我較有感觸的主題有:基因科技的倫理、親子與小孩的教養關係(特別是家中有長期生病孩童時)、以及愛的本質。

要討論這些,就必須再參照其他書籍,包括:《反對完美:科技與人性的正義之戰》 中對於基因科技造成倫理議題的哲學探討,以及《背離親緣》中所提供數百個特殊家庭例子的訪問與描述,包括家有聽障、侏儒、思覺失調症、唐氏症、身心障礙的孩子時。河合準雄在《孩子與惡》的探討也更能幫助理解傑西的反叛行為。

基因科技的倫理


關於《反對完美》一書,裡頭非常流暢地連貫各個章節,但大體中又不失細節。


從故事中,可以看到莎拉為了要拯救凱特,不惜以人工生殖的技術生下了HLA配型完全符合的安娜,原本以為將臍帶血之幹細胞進行移植即可,但反覆的病情,也使得安娜必須付出更多以拯救他的姊姊,不管這是不是符合他的意願,至少當他被設計出來時,也多背負了這一層責任。

如果今天是自然受孕的情況下,雖然父母仍需要面對自己的孩子,也應當有照顧孩子至成人的責任。但這些是自然情況下發生的,誰也不知道我會生下來的,究竟會是怎樣的孩子。臺灣的傳統佛道的因果觀念認為,孩子多是來討債的、來報恩的很少。在孩子不能選擇父母,父母也不能選擇孩子的情況下,當兩人決定發生關係與受孕,便對這來到的生命有了一層親子關係。

如果是刻意進行基因設計,透過醫療技術打造自己想要的孩子。也會使這個孩子多背負了一些東西,這樣的責任是父母強加於孩子身上的,就如同莎拉強加了一個「拯救凱特」的責任在安娜身上一樣,他並非完全地「自然與隨機」,安娜的出生,表達了莎拉希望掌控與支配的心理。

這樣的心理傳達了一件事:我們對於「什麼是比較好的人生」仍有一個既定的想像與概念存在,例如:要有穩定工作,要有錢,要身體健康,要如何⋯⋯而沒有達到這些的狀況下,就不是一個「好的人生」,或是「成功的人生」。

《反對完美》並沒有直接討論基因設計的孩子來協助拯救其他兄弟姊妹這件事,而是更為廣泛地討論到基因設計用來:使運動員表現更好、使孩子更為聰明或長相更好⋯⋯等各種可能的「設計」。並提到優生學從19世紀末、20世紀初的風行,認為應當結紮罪犯、精神疾病者⋯⋯直到納粹希特勒的種族屠殺後,舊的優生學消聲匿跡,但捲土重來的卻是新的、自由主義的優生學,認為只要父母的情況許可,都應該替自己的小孩進行設計,使他能夠有更好的人生。

《背離親緣》下冊的最後一章甚至提到,在美國的公眾人物,例如寶寶在產檢時篩檢出已知的疾病,如常見的唐氏症,若不選擇墮胎而將寶寶生下,會遭到輿論的撻伐。這種現象就生動地描繪出了自由主義的優生學下可能產生的社會情境,如同現在家長擔心自己的孩子會沒有競爭力,紛紛送孩子學習才藝,補習,參加志工活動,參加大學各科系營隊,希望能在多元入學當中有好的亮眼成績。如果轉為「基因設計」,就會變成家長紛紛到診所諮詢,進行最佳的基因挑選與設計,要夠帥夠美夠吸引人,身高要高,智商也要高,最好個性柔順⋯⋯唯恐自己的孩子會失敗。而那些決定不進行基因設計的人,就會被集體社會的輿論給責怪,不管那輿論是新聞上的,還是街坊鄰居的。

德國最傑出的政治哲學家尤爾根・哈貝瑪斯(Jürgen Habermas)反對自由主義的優生學,可以看以下《反對完美》敘述他的主張:

之所以違反自主權,是因為基因計畫養成的人無法把自己看待為「個人生活史的唯一作者」。而逐漸削弱平等,則是因為破壞了親子之間「人與人原本自由和平等的對稱關係」。有一種不對稱的關係是這樣的,一旦父母成為了孩子的設計者,無可避免地須對孩子的人生負責,這樣的關係不可能是平等互惠的。

⋯⋯

「生命起點非人為安排的偶發事件,與出生合於道德的自由,這兩者之間有所連結。」對哈貝瑪斯而言,這個連結是關鍵,說明了為什麼經過基因設計的孩子,在某個程度上,對另一個人(設計孩子的父母)有義務和附屬的關係;而生命起點是偶發、非個人因素的孩子則沒有這個問題。

不過,我們的自由跟「我們無法控制的起點」息息相關的想法,還傳達著更廣大的意義:想要排除偶發性和掌控出生奧秘的慾望,不論其加之於孩子自主權的效果如何,都貶低了插手設計孩子的父母,並破壞了養育子女的親情,那是由無條件的愛所規範的社會實踐。

若由這個觀點出發,可以說,莎拉對安娜的愛並不是「無條件」,而是建立在他可以作為捐贈者(donor)而拯救凱特的情況上,因為他就是被這樣設計而出生。

但真的是這樣嗎?我們可以輕易地去判定一個家長對孩子的愛是「有條件」還是「無條件」嗎?大家常說養兒防老,好似孩子就應該照顧未來年邁的自己。也常說天下無不是的父母,父母所認為的究竟是對自己的利益思考,規避孩子作為自主個人的思想與要求,還是在二十一世紀的現代,相互尊重與對話的親子關係是有可能發生的呢?


愛的本質


大家都無法否認愛具有多重面貌,佛洛伊德也說再怎麼樣的愛裡面也帶有一絲恨。愛是具有巨大能量的情感,也使莎拉可以不惜一切來拯救凱特,也如同他描述的:現在火場中自己的孩子受困,無可避免地派另外一位孩子去救他,只因為孩子知道孩子平常可能的動線與躲藏之處。

安娜與凱特的姐妹之愛,凱特知道他自己繼續活著,可能會讓安娜無法活出自己,有了自殺的念頭與嘗試。安娜對凱特的愛無需懷疑,也因此我們不需要去質疑安娜不願意捐腎就代表他不愛凱特。相反地,凱特也建議安娜不要捐腎給他。完全可以展現這對姐妹對彼此的羈絆與愛有多深,才有辦法認知到這些事情。

那愛中的一絲恨是什麼呢?莎拉的姊姊蘇珊看得透徹:「莎拉,你不是在過生活。你是在等凱特死掉。」我想安娜在不能參加曲棍球賽時也一定恨過凱特。這樣的恨在於綁住了自己的自主性,儘管那是個無法抗拒的理由,生病,而不是其他個人意願可操縱的事物,但恨仍無可避免,因為每個人都有所犧牲。

傑西的縱火與各種惡行,或是各種黑暗,讓我想到河合隼雄《孩子與惡》一書中關於惡與創造的論述。因為普羅米修斯就是從宙斯那邊「偷」了火給人類,使人類能夠開啟文明。就如同黑暗中的傑西透過縱火一事想要傳達的訊息,他希望能夠開啟與發展,他充滿了許多能量,他的創造力驚人,甚至能夠自學自製炸彈。這些事情都說明了父母的疏於關心,無法導引他的能量,使他的能量以最原始的破壞、犯罪形式表現出來。但可以看到他也不是完全黑暗,他願意捐血,最後事件後上了警察大學要成為警官。

《反對完美》提到愛有接納的愛,以及轉化的愛。接納的愛是接受對方有的樣子,而轉化的愛是希望對方能夠更好。因此接受侏儒孩子的父母是接納的愛,而希望他更好而讓他接受增高手術是轉化的愛。這兩個愛之間必須有所平衡,否則單純接納容易造成寵溺與放縱,單純轉化則會產生軍備競賽一般的對孩子的支配與控制。

《背離親緣》提到水平認同與垂直認同,他假設父母都應當希望孩子保持自己的認同,稱垂直認同,也就是繼承自己的姓氏、家族傳統與祭儀、健健康康、在父母的認知所及的人生規劃。而水平認同是孩子自主成長發展後產生的認同,例如先天性疾病,或侏儒與聽障特有的社群與文化,除了疾病之外,也有同性戀傾向,各種興趣的同好會等等。

當孩子發展出自己的水平認同時,包括不得不的疾病,這些都是父母難以想像的世界,如同莎拉初得知凱特罹患白血病。如果要繼續和自己的孩子保持關係,就必須要踏入孩子的水平認同中,或是去對這個疾病相關的知識有所認識。這個認同,是不屬於他們以往所認知的情境中,必須要重新學習,常常使父母卻步與害怕。

在訪問的許多家庭中,有的為了孩子幾乎放下自己原有的職業生涯,重新學習關於疾病的一切,甚至創立學校與體系,來拯救與幫助自己的孩子。也有的對孩子不聞不問,最後交由社福機構處置。不管是哪一種選擇,都必定是經過兩難、痛苦、混亂與掙扎後做出的選擇。請看背離親緣作者安德魯・索羅門的描述:

英籍精神分析師帕克認為養育是兩種衝動的結合:緊抓不放的衝動,與放手的衝動⋯⋯「過度干預是海妖,疏於關心是漩渦」,教養孩子得在兩者間闢出一條航道。她說,一味追求親子和諧,是過於感情用事,「這可能會留下陰影,讓人不斷懊悔為何兩人永遠無法達到合而為一的喜樂境界」。完美永遠在地平線彼端,我們越是追求,越顯得完美遙不可及。

母親對正常孩子的那一份黑暗矛盾,對於孩子獨立自主非常重要。但對於永遠無法獨立的重度障礙兒來說,父母的負面情緒完全沒有好處⋯⋯根據我的經驗,這些父母會同時感受到愛與絕望。人無法選擇不要矛盾情緒,只能選擇如何面對⋯⋯我要讚美那些選擇留下孩子的父母,及其偉大的犧牲奉獻。但我同時尊敬放棄孩子的父母,誠實面對自己,也讓其他家庭所做的一切看起來都像是出於選擇。


我並非盲目地肯定「愛的真諦」或是「愛可以解決一切」這種說法,因為矛盾是雙生共存的,有愛的一面,也會有恨的一面。有光明的一面,就有陰暗的一面。如同榮格的大母神原型:愛與連結,滋養與智慧,控制與漩渦,支配與掌控。

我們嘗試追尋,嘗試在混亂的內在與外在世界中找出解答,如同在《姊姊的守護者》中法庭上的辯論與敘述,都是一種嘗試。也許解答是不存在,也可能窮盡一生無法抵達彼端的完美。但這些未竟的情況並不能否認愛的能量在過程中產生的影響。

這樣的影響也必定是多層面的,會展現出如聖母一般的愛,像德雷莎修女那樣的犧牲。會展先出對於情感的慾望、性愛甚至是戴奧尼索斯式的狂歡。也有在寒天中端上一杯熱茶,為了一些事情不愉快而吵架或賭氣。在整個過程,彷彿一一體驗了各種形式的愛與情感,才得以成為人生。

假設今天《姊姊的守護者》結局可以改寫,那我會希望姐妹兩人都存活下來,成長到他們足以分辨與釐清彼此之間的關係,以及與父母之間的關係,靠他們自己的能力重新定義這一切,才能重新去愛。

綜觀此書對親子關係與情感的描述,使這些細節上的議題浮現出來成為讀書會中討論的軸線,也讓我對此書的不悅感稍微下降了一些,我想每一本書也都還是有他所能討論的價值存在,不管我喜不喜歡。而以此書作為起點,引發人對於後續議題更為深入的閱讀與理解上,應當是此小說的殘存價值了。

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