2016年2月7日 星期日

《背離親緣(上)》讀後


如同副標「那些與眾不同的孩子、他們的父母以及他們尋找身份認同的故事」所述,作者Andrew Solomon訪問了數百個的家庭,以不同的障礙或是特殊的身份作為分類,嘗試去拼湊出這些家庭在面對自己的孩子是如此「相異」時,「相同」還能有多少?上冊的內容為:聽障、侏儒、唐氏症、自閉症、思覺失調症。下冊則討論:身心障礙、神童、遭姦成孕、罪犯、跨性別。

針對這些如此複雜的議題,作者驚人的觀察與爬梳資料使人敬佩,醫學上疾病最早被發現的歷史、成因、病程表現方式,以及隨著科學進步而進展的一些病理生理學的了解、篩檢、與治療方式。從診斷開始,連結到醫療保險領域,以及政府補助制度與健康政策的設計如何影響這些父母的選擇與生活。社會文化層面,包括歷史上疾病的污名化與泛道德連結的論點,隨著各種病友人權運動的提倡,以及與社會互動之間造成的普遍社會觀感,又再回過頭來影響著每個特殊孩子在日常生活中面對的難題。性別議題也有不少例子可以呈現,例如障礙者同時是同性戀等的雙重身分。而不同的道德議題:如醫療選擇權、墮胎、障礙者的犯罪事件與審判等。每個主題都挑戰日常對於「正常」與「異常」之間的邊界,呈現了一連串的光譜,讓人無法一口氣讀過去,必須停下來思考。