《背離親緣（上）》讀後

如同副標「那些與眾不同的孩子、他們的父母以及他們尋找身份認同的故事」所述，作者Andrew Solomon訪問了數百個的家庭，以不同的障礙或是特殊的身份作為分類，嘗試去拼湊出這些家庭在面對自己的孩子是如此「相異」時，「相同」還能有多少？上冊的內容為：聽障、侏儒、唐氏症、自閉症、思覺失調症。下冊則討論：身心障礙、神童、遭姦成孕、罪犯、跨性別。

針對這些如此複雜的議題，作者驚人的觀察與爬梳資料使人敬佩，醫學上疾病最早被發現的歷史、成因、病程表現方式，以及隨著科學進步而進展的一些病理生理學的了解、篩檢、與治療方式。從診斷開始，連結到醫療保險領域，以及政府補助制度與健康政策的設計如何影響這些父母的選擇與生活。社會文化層面，包括歷史上疾病的污名化與泛道德連結的論點，隨著各種病友人權運動的提倡，以及與社會互動之間造成的普遍社會觀感，又再回過頭來影響著每個特殊孩子在日常生活中面對的難題。性別議題也有不少例子可以呈現，例如障礙者同時是同性戀等的雙重身分。而不同的道德議題：如醫療選擇權、墮胎、障礙者的犯罪事件與審判等。每個主題都挑戰日常對於「正常」與「異常」之間的邊界，呈現了一連串的光譜，讓人無法一口氣讀過去，必須停下來思考。

首章強調「垂直身份」與「水平身份」，垂直身份是指那些可以被繼承、遺傳的事物，除了DNA，也包括種族、語言、甚至宗教、以及共同的文化規範，從小便耳濡目染。而水平身份也許是隔代遺傳的基因、突變、孕期的影響，或是孩子與長輩相異的價值觀、認同與喜好，如上述的聽障、侏儒等，也可能是藉由觀察、參與次文化後獲得的身份認同，如同性戀等。父母都會希望自己的孩子是自己生命的延伸，因而重視垂直身份。當孩子具有不同水平身份的認同時，對父母來說，那是另外一個他所不認識的世界，有時是難以跨越的鴻溝一般，使得兩代之間有種說不清的隔膜。每個人，每個家庭都有許多不一樣的行為與方式去跨越這些不同身份之間的障礙，試著去尋找出自己的面貌，但不可否認的是背後的「愛」，若不是這般巨大的能量，那麼一切的不可能終將不會成為可能。

另外一個重要的概念是「疾病」與「認同」之間的關係，並非二元對立。「疾病」儘管有在醫學上的基礎，但在社會的觀點上仍有貶低之意，而「認同」彷彿是一種我選擇了我身為此樣貌的正面觀感，認同的概念比較像是人類的多樣性，只是剛好多樣的形式是：聽障、侏儒等。作者點出這兩者之間的關係是共存的，如同光同時具有波動性及粒子性一般，因此若只把一隻眼遮起來只看其中一者，都是狹隘而偏頗的觀點。在書中的提問確實顛覆了過往對於「疾病」等於「缺陷」的看法：

「如果我們讓某個聽障人士獲得了聽力，是讓他得到更完整的自我，還是犧牲了他的完整性？改造罪犯的心智，是給了他更真實的自我，還是更適合我們這些外人的自己？」

作者不只談這些家庭，也自我揭露了自身作為同性戀，一路成長所面對的認同追尋及與家人的互動過程，他在訪問各個家庭的同時，也不斷以自身的經驗互相觀照，當同性戀和其他障礙者擺在一起時，可以發現有許多處境與難題竟如此地相似。從中去不斷摸索出「愛」究竟具有如何的特質與矛盾性：

「佛洛伊德曾斷言，我們說愛的時候，多少都掩飾了一點恨，任何的恨，至少都含有一絲愛」 

「愛一個人，又覺得對方是個負擔，這兩件事並不衝突⋯⋯應該留點空間給自己的矛盾。付出愛的時候，若感到筋疲力竭，甚至開始想像另一種生活，也不用覺得羞愧。」

「如果今天我有選擇，可以決定是要接受這經驗以及伴隨而來的一切，還是要拒絕這苦澀的贈禮，那麼，我會伸出雙手。這是因為，我們所有人都得到了超乎想像的人生。我也不會更動故事的最後一個字。那個字仍然是，愛。」

「珍貴的不是苦難本身，而是我們對苦難如同珍珠般的包容。」

「波斯詩人魯米曾說：光，總從包著繃帶的地方射入你體內。」

確實，願意受訪的家庭多半是能從照顧孩子的經驗中取其正面的家庭。但作者無意要將本書作為一種「愛」的口號與勵志。更多的時候，那一份愛，是具有相同份量的苦難與負擔，愛人的同時無異於要將自己的一部份給了出去，我們都會期望獲得回應、能夠被接納、被愛。但事實上，接納一個人並不代表愛；愛一個人，可能也無法接納他。情感上，我們總認為愛包含了全部，但事實上，彷彿愛只是與其他元件共交集的一個圓圈而已⋯⋯許多的衝突與矛盾便來自於這樣的認知，好像只要有一點不滿足自己所謂的愛，便全盤否認那不是愛一般。作者用自身的生命經歷，與數百個家庭的經歷呈現了千千萬萬種不同的愛，最終仍是回歸到愛的本質，並不純然只是愛一項元素而已。

醫學特性出發的社會影響

在上冊中，可以看到因著不同疾病本身的特性與病程，使父母照顧孩子時產生不同的細微的差異與內心狀態。唐氏症是在孕期時便可以透過篩檢得知，如：羊膜穿刺、三指標篩檢等。侏儒、聽障差不多是在新生兒的階段可以透過篩檢或一些基本的檢查得知。自閉症是在幼兒期，大概一兩歲時會漸漸發現孩子異常的地方。而思覺失調症則是要到人生開展大好時期，約青春期後期到青年，20幾歲的階段才會發生。

如果能夠在孕期篩檢出異常，可以想見的是，會有許多父母將自己的孩子拿掉。墮胎與不墮胎一直是醫學倫理上很大的議題，但在醫師的養成教育上卻很少談論。這牽涉到對於生命的認知，認為「怎麼樣的孩子值得／不值得出生？」，如果法庭判定醫院和醫師需要賠償，為的是產前篩檢未發現異常卻生下異常的孩子，那麼這般「錯誤生命」的判定即宣告了「死亡比殘障好」，也因此後來有些國家立法禁止做出這樣的判決。

事實上是，若經濟上有能力篩檢，尤其是在孕期的早期，約12週左右開始可以利用羊膜穿刺時，若檢出如唐氏症，也許會有很多人選擇人工流產。但若孩子是生下後發現聽障、或是在後來的人生中漸漸失去能力，那麼考量的點會非常不一樣，有的父母願意傾全力為孩子付出，有的虐待、丟置收容所交由政府安排處理而不聞不問。究竟是什麼樣的因素使我們在對待胎兒與嬰幼兒的態度上有根本的差異？又或者，差異其實是在於每一個人不同的環境與背景，使他養成了這般面對生命的態度，且可能沒有能力、或不願意去面對因著那個孩子後續導致的種種變化？這本書想要呈現的，就是這般個人化的樣貌。

對於每個疾病醫學上的成因，以及歷史上治療方式的演進，都描述得非常仔細，並且深刻的描述醫學與社會之間互動的情形。如同上述「疾病」與「身份」兩者之間的觀點，在「治療」與「多元性」之間也有類似的關係，給予障礙者治療，是一種幫助他們回到社會正軌的方式？又或是一種社會為了正常運作，無法容納異己而造成的壓迫？有些疾病的特性使得人們彷彿逐漸失去了意識心靈，或功能喪失情形嚴重者，確實有必要透過醫療介入。那麼那些功能很好的障礙者，能夠活躍於舞台之前，提倡人權運動，有辦法代表他們障礙者全體來發聲嗎？這得視那個障礙究竟剝奪什麼而定。

如：聽障自成的社群，有聽障劇場、聽障電影院、並且有手語這樣特殊的語言使之成為一族群，進而產生的身份的認同。部分的人反對植入人工耳蝸，他們認為「會使他們的族群減少」（人工耳蝸發展初期，功能上仍無法使聽障者達到和常人一般的聽力，所聽到的聲音可能不清晰有雜訊等，但發展至今，已較為進步），而少到一定程度時，這些文化也隨之凋零。另外，侏儒者也有每年一次的大會，也形成特殊的文化樣貌，也有所謂的「骨骼延長手術」，可以在兒童期反覆手術而得到增高的機會，但大半的時光在病房度過，卻錯過了學習。自閉症也由最初單一疾病的概念，轉為一種光譜（Autism spectrum），許多人在不同功能損失的程度有所不同，也因而產生極大的臨床差異，使得原由醫療介入為主的模式，轉為教育介入為主（早期療育），也有許多功能較好的自閉症者出書、上電視。思覺失調症則是慢性退化性的疾病，患者彷彿變成另一個人一般，全然地無法發展出如同聽障、侏儒等一般的文化團體，在所有列舉的障礙中，彷彿是最黑暗的。

反思

「父母其實是我們自己的隱喻，我們一直努力接受自己，並把這樣的渴望轉嫁到父母身上，努力想讓父母接受我們。文化則是父母的隱喻，我們在外面的世界追求別人的尊重，其實很幽微地反映了我們最原始的願望：父母的愛。我們常迷失在這樣的三角關係中。」

我想我們不能否定「愛」的多樣形式，但也並不是一味訴諸「愛」的至高無上。這麼多家庭的例子中，同樣是作為愛的出發點，有人在一開始就決定放棄不愛，有些人的愛造成了傷害，又有些人以此為他們能量的泉源，不只是自己的孩子替後續的障礙者們開出了一條新路。這些家庭的韌性超乎我們的想像，而對於自己身邊親近的人相處的種種，使得我再也不敢輕易地判定他人為「不愛」。

對於自己的水平身份，也許本身內向思維的我心底仍然有一個潛在的外向正隱隱然主導著我自己的某一些事情，渴望被聆聽並與他人交流。透過這本書將我有時仍想在垂直中尋找水平，似乎是一種不可能的事情，水平部分已將我從垂直部分中斷裂開來，那確實是他人難以全然理解的世界，不應奢求一個人可以理解，除非他願意。要如何透過自己與水平、及垂直身份之間的連結，建構出一個自我，想來是重要的事。